tisdag 23 september 2014

Saknaden

Idag skulle Alex ha fyllt sju veckor, tänk vad tiden går snabbt! På ett sätt känns det som att det är ett år sedan Alex föddes. Jag tänkte skriva lite om hur vi mått den senaste tiden och hur långt läkarna kommit med Alexs undersökningar.
Jag tycker att vi har mått förvånansvärt bra. Vi kan sova och äta normalt och det tycker jag att är oerhört viktigt efter en traumatisk händelse. T jobbar redan och jag är "mammaledig" till 9.12. Jag har börjat träna smått redan, igår orkade jag springa en halvtimme. Vilken skön känsla i kroppen efteråt! Jag hade eftergranskning igår och min kropp har rent fysiskt återhämtat sig bra. Det som har hjälpt mig mest är att tala, tala och ännu mera tala om händelsen. Jag har alldeles ljuvliga vänner som har orkat lyssna på mig, även då när det känns att väggarna faller på en! Tack för att ni finns, puss! Jag är en social typ och det är oerhört viktigt för mig att tala om händelsen. Å andra sidan trivs jag för mig själv, men det gäller att hitta en balans i det hela. Ibland tänker jag att hur kan jag vara så glad efter allt det som hänt? Men glädjen minskar ju inte sorgen, den bär jag med mig hela tiden.
Imorgon skall jag besöka min psykolog, vi har träffats en gång tidigare. Jag tycker att det är viktigt att också få tala med en yrkesmänniska, att man använder all den hjälp som man kan få.
Förra veckan besökte vi barnläkaren. Hon berättade att de hittat fyra små kromosomavvikelser på Alex, men inget sådant som skulle kunna förklara hans handikapp. Förstås kunde alla fyra eventuellt kunna förklara hans sjukdom, men det får tiden visa. Nu har både jag och T varit på blodprov och nu vill läkarna veta om vi föräldrar bär på samma kromosomavvikelser som Alex. Läkaren tyckte ändå att det är frågan om otur och att det är något som gått snett vid befruktningen. Svaren på blodproven kommer om en månad. Det hemskaste alternativet skulle vara att det här är något genetiskt och också vårt möjliga följande barn skulle bära på samma sjukdom. Om jag förstod läkaren rätt så behöver det inte vara något genetiskt trots Alex kromosomavvikelser. 
Alex såg ju inte helt normal ut då han föddes. Enligt läkaren hade han små öron, ögonen var långt borta från varandra, näsan var platt, testiklarna små och tummarna inåtvända. Dessutom hade han en ögonsjukdom.
Nästa steg är att vi kommer att besöka Tammerfors universitetssjukhus där det finns professionella genetikläkare som säkert gör sitt bästa för att hjälpa oss!
Idag firar vi i Finland "Lapsensa menettäneiden muistopäivää". Du kan tända ett ljus ikväll och tänka på alla fina små änglar som finns i himlen, speciellt Alex.

Nyt olen vapaa ja mukana tuulen
saan kulkea rajalle ajattomuuden.
Olen kimallus tähden, olen pilven lento
olen kasteisen aamun pisara hento.
En ole poissa, vaan luoksenne saavun
mukana jokaisen nousevan aamun
ja jokaisen tummuvan illan myötä
toivotan teille hyvää yötä.

-Eino Leino-

Du finns i våra tankar, varje dag, kära Alex! <3


4 kommentarer:

  1. Sorgen finns helt säkert där hela tiden trots att du klarar av att se solsken i dina dagar. Vad fint sjukvården tycks ta hand om er, hoppas det finns förklaringar! Jag skall tända ett ljus idag! Kram!

    SvaraRadera
  2. Sjukvården gör nog ett bra jobb! Tack för att du tänder ett ljus, kram!

    SvaraRadera
  3. Här alltid sett på dig som en stark person, och det är vad du verkar vara <3 :)

    På beskrivningen lät de som att det kunde varit bland annat Cornelia delang (stavningen nått ditåt) som han hade. Jobbat med en pojke som hade just det o sjukdomen torde va rätt ovanlig.

    Hoppas ni får veta snart.

    Kram på dej :)

    SvaraRadera
  4. Jo, det hoppas vi också på! Kram

    SvaraRadera